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제목 (책추천) 발달장애인과 가족,지원 등
작성자 김재홍 작성일 19-01-13 09:02 조회 516회
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한울림스페셜
1. 자폐 아들과 아빠의 작은 승리
 
 
출판사 서평

“나는 내 아들의 풀밭 위로 진단이라는 비가 내리도록 절대 놔두지 않을 것이다.”그래픽 노블로 풀어놓은 자폐 아들과 아빠의 감동 실화

이 책은 아들의 자폐 진단이라는 쓰라린 좌절을 딛고 ‘진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다.’는 신념으로 아빠가 자폐 아들과 함께 해온 도전, 그리고 오랜 노력 끝에 거둔 일상의 작은 승리에 대해 이야기한다. 일러스트레이터인 저자가 자폐가 있는 아들을 키운 실제 일화를 직접 그리고 쓴 그래픽 노블이다. 아들의 자폐 진단으로 ‘완벽한 아들’을 기대할 수 없다는 상실의 슬픔에 빠진 저자는 방황 끝에 아내와 이혼까지 하게 되는 아픔을 겪는다. 아이의 장애를 받아들이고 마침내 ‘너는 세상에서 가장 멋진 남자아이야.’라는 말을 입 밖에 낼 수 있게 되었을 때야 비로소 부모가 말하는 대로 달라지는 아이, 부모가 믿어주는 만큼 행복해지는 아이를 발견한다. 저자는 아들의 자폐를 부정하지 않는다. 대신 아이의 세계로 들어간다. 아이가 자신의 세계에 아빠를 받아들이기를 기다린다. 그러고 나서 자폐 아들과 함께 장애를 안고도 세상에 적응하고 스스로 살아갈 수 있는 능력을 천천히 키워나간다. 이 책에 담긴 두 부자의 도전은 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 진정으로 이해하고 싶어 하는 세상 모든 부모에게 깊은 울림을 안겨줄 것이다.   ■ “진단은 전문가가 내리지만 아이는 내가 키운다.”자신만의 교육법으로 아들의 자폐를 멋진 승리로 이끈 도전과 승리의 기록 저자는 아들을 “세상에서 가장 멋진 사내아이”로 키우기 위해 전문가의 조언과 자신만의 교육법을 병행한다. 예를 들어 자폐아는 변화에 적응하지 못하므로 매일 같은 똑일상을 유지하라고 전문가들이 조언하면, 저자는 거꾸로 매일 밤 집안 가구의 위치를 바꾼다. 아이를 틀에 박힌 일상에서 놓여나기를 바라기 때문이다. 또 아이가 발작을 일으키지 않도록 집안의 먼지를 모두 없애라고 하면, 정반대로 아이 주변에 일부러 먼지를 흘리고 다닌다. 아이가 사는 세상은 먼지투성이기 때문이다. 저자는 전문가를 신뢰하되, 아이의 삶이 진단이라는 틀에 갇히지 않도록 자신만의 교육법을 끊임없이 고안하고 적용한다. 자폐는 아직까지도 밝혀지지 않은 게 많다는 걸 알기에 희망을 버리지 않는 것이다. 저자의 교육법은 성공적이었다. 이제 그의 아들은 먼지를 봐도 발작을 일으키지 않고, 상대방과 눈맞춤을 하며, 아주 자연스럽지는 않지만 상호작용을 하고, 예측하지 않은 일에도 당황하지 않는다. 이 모두가 저자가 자폐 아들과 함께 거둔 일상의 작은 승리다.   ■ “너무 늦어서 미안…. 이제부터 너는 혼자가 아니야, 절대로….” 내 아이에게 다가가는 진정한 여정을 제시해주는 책 하지만 처음부터 이런 일이 가능했던 건 아니다. 이 책에는 저자가 아들에게 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 망설이며 하지 못하는 장면이 나온다. 아들에게 전념하면서도 여전히 상실의 아픔에서 벗어나지 못한 저자의 심리 상태를 나타낸 장면이다. 자폐아는 의사소통은 잘 못하지만 모든 걸 느낀다. 자신이 다르다는 것, 그 차이가 가져다주는 슬픔, 그리고 부모가 마음속으로 자신을 의심하는 것까지도…. 저자는 아들이 있는 높은 성벽을 무너뜨리는 대신 아이의 세계로 들어가기로 결심한다. 그리고 아들에게 고백한다. “너무 늦어서 미안…. 이제부터 넌 혼자가 아니야, 절대로….” 이후 저자는 자신과 아들에게 쏟아지는 타인의 따가운 시선에 맞섰고, 어떤 상황에서도 반드시 아이 곁에 있어주었다. 그리고 마침내 “네가 세상에서 가장 멋진 사내아이야.”라는 말을 아무 망설임 없이 꺼낼 수 있게 되었을 때 그토록 바라던 순간, 처음으로 아들을 꼭 끌어안는 행복한 순간을 맞이한다. 그건 자폐 아들이 자신을 향해 굳건한 믿음을 보여준 아빠에게 주는 선물이자, 저자가 오랜 노력 끝에 이뤄낸 커다란 승리였다.  ■ “아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도아이를 사랑을 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다.”장애아를 둔 부모뿐 아니라 세상 모든 부모에게 전하는 이야기 자폐아를 훌륭하게 키워낸 부모의 사례는 많다. 그럼에도 이 책이 특별한 이유 중 하나는 엄마가 아닌 아빠인 저자가 자폐 아들의 양육을 전담했으며, 아내와 이혼 후에도 두 사람이 아들을 위해 각자 능력에 맞게 역할분담을 했다는 것이다. 아들의 자폐 진단 후 저자는 거의 손에서 일을 놓고 모든 순간을 아들과 함께했다. 수입이 넉넉한 아내는 아들의 보육비를 책임졌다. 두 사람은 각자 상대의 방법을 존중하면서 아이와 관련된 모든 문제를 함께 헤쳐 나가고 서로를 일으켜 세웠다. 이혼을 한 사이인데도 부모로서 책임을 다하고자 두 사람이 함께한 협력도 자폐 아들과 아빠가 거둔 작은 승리의 중요한 밑거름이었던 것이다.이 책은 장애아를 둔 부모뿐 아니라 아이를 키우는 세상 모든 부모가 꼭 알아야 할 진실을 전해준다. 장애가 있든 없는 관계없이 아이가 건강하게 성장하고 행복해지기를 바란다면 전문가의 진단을 통해서가 아니라, 다른 사람들의 시선을 통해서가 아니라, 부모 스스로 아이를 인정하고 아이와 함께 하면서 내 아이에 대해 누구보다도 더 잘 알아야 한다고. 그리고 아이가 부모인 우리에게 어떤 시련을 안겨주더라도 아이를 사랑으로 대하고 아이와 함께 이겨내야 한다고. (출판사 서평)

 

2. 도토리의 집

https://blog.naver.com/hanulimkids/220683059818

'희망과 용기’의 이야기 이 책은 실화를 바탕으로 한 장애인의 인간승리를 수채화처럼 그려낸 보기 드문 수작이다. 곳곳마다 눈물 없이는 볼 수 없는 장면들이 이어지지만, 오히려 작가는 너무도 차분하게 그들의 깊은 곳에 내재된 진실을 담아낸다. 단순한 성공담이 아니라 지금도 우리 마음속에 고집스럽게 쌓여있는 편견에 대한 고발이고, 그 벽을 넘고자 애쓰는 장애인들과 그 가족들의 의지의 진행형이기 때문이다. 기획의도 야마모토 오사무는 15년 전 수화동아리 활동 중 한 권의 장애인 관련 수기를 만나게 되었다. 그 책자에는 농중복장애아들이 학교 졸업 후 일을 할 수 있는 공동작업장,?도토리의 집?설립과 관련된 농중복장애인들의 가족이나 농아학교 선생님들, 관계자의 수기가 수록되어 있었다. 그 책자를 처음 읽었을 때 작가는 큰 자극을 받았다. 그 수기에서 고통과 슬픔이 아닌 더 근원적인?한 인간이 이 세상에 태어나 살아가는 것에 대한 진심어린 애정?을 발견한 야마모토 오사무는 그 책을 기초로 해 본 작품을 완성했다. 자신이 죽고 난 다음 누가 중증장애를 가진 아이를 돌봐줄 것인지 고민하며 자식보다 하루만 더 오래 살 수 있기를 바라는 어머니, 장애를 가진 아이의 탄생으로 여태까지의 인생이 송두리째 바뀌어버린 것에 절망하는 어머니……. 그러나 아이의 성장과 선생님들의 격려와 위로 속에 아이와 함께 행복을 찾아가는 어머니들……. 그 어머니들과 선생님들, 장애인단체와 시민들이 헌신적으로 힘을 합쳐 연간 예산 6천만 원, 건립비 20억 원 이상을 모금해야 하는 도토리의 집 건립을 위한 인간 승리의 대장정을 시작하고 마침내 갖은 노력 끝에 사회공동체 도토리의 집이라는 기적을 우뚝 세울 수 있었다. 이 만화는 그런 실화를 바탕으로 장애인의 인간 승리를 그려낸 보기 드문 수작이다. (출판사서평)

 

3. 부모가 알아야할 장애자녀 평생설계

https://www.bookie.co.kr/book/9788960510890

장애 자녀를 돌보는 것은 대부분 부모의 몫이지만, 언제까지나 그럴 수는 없다. 이 책은 부모가 병이나 사고로 장애 자녀를 돌볼 수 없게 되더라도 자녀가 잘 지낼 수 있도록 사전에 무엇을 어떻게 준비해야 하는지를 알려 주는 지침서다. 지은이는 중증복합장애인인 아들의 성년 설계 경험을 바탕으로 정부가 지원하는 직업 및 주거 프로그램을 알아볼 때 확인해야 할 사항부터 친구․변호사․대리인 등 실질적으로 자녀를 지켜 줄 사람들과 관계를 유지하는 법, 유언장 작성 및 유산 신탁에 이르기까지 장애 자녀의 부모가 알아야 할 내용을 하나하나 짚어 준다

“자식보다 하루만 더 살고 싶다”영화 〈말아톤〉에서 주인공 ‘초원’이의 엄마는 이런 말을 한다. “아들이 나보다 하루 먼저 죽는 게 소원”이라고. 장애아와 그 부모의 현실을 과연 이보다 더 잘 드러내는 말이 있을까.많은 부모들이 장애 자녀가 학교를 졸업하고 성인이 된 뒤에도 계속 집에서 보살피려고 한다. 부모와 한 집에 있으면 자녀는 안전하고 행복하다. 부모 입장에서도 굳이 힘들게 자녀를 독립시킬 필요가 있을까 하고 생각한다. 그러나 만약 부모가 갑자기 병에 걸리거나 사고를 당해 자녀보다 먼저 죽는다면?『부모가 알아야 할 장애 자녀 평생 설계』는 바로 이 물음에서 출발한다. 지은이 페기 루 모건은 어느 날 갑작스럽게 호흡곤란을 일으켜 병원에 실려 간다. 그때 마음속에 떠오른 것은 발달장애와 정신장애를 가진 아들 빌리 레이. 내가 이대로 죽는다면 아들은 어떻게 살아갈까? 누가 아들을 돌봐 줄까?설사 다른 가족이나 친구들이 돌봐 준다고 해도 자녀에게 어떤 방식이 통하는지, 어떻게 해야 자녀가 안정감을 느끼는지 부모만큼 알 수는 없다. 당장 돌봐 줄 이가 없다면 자녀는 부모를 잃었다는 깊은 상실감과 함께 낯선 시설로 보내져 혼돈과 불안에 휩싸이기 십상이다. 이런 상황이 벌어지지 않게 하려면 미리 자녀의 평생 설계를 해야 한다. 지은이는 오랫동안 장애인 신탁 업무에 종사하면서 많은 장애인 가족을 접했고, 그 자신이 실제로 중증복합장애 아들의 평생 설계를 한 만큼 그가 전해 주는 내용은 구체적이고 실질적이다.아이의 꿈과 재능 찾기자녀의 평생 설계에서 가장 먼저 할 일은 자녀가 어떤 꿈과 재능을 가졌는지 찾는 것이다. 자녀와 충분히 이야기를 나누며 무엇을 원하는지 들어보고, 자녀에게 어떤 재능이 있는지 생각해 본다. 이때, 현실을 무시해서는 안 된다. 예를 들어 자녀가 고등교육을 받기 어려운 지적 장애인이라면 수의사가 되기는 어려울 수 있다. 하지만 동물을 좋아하는 다른 일, 즉 농장이나 사육장, 애완동물 상점에서 일할 수는 있을 것이다.직업․주거 프로그램 알아보기자녀의 꿈과 재능을 생각했다면 지방자치단체의 장애인 복지 담당자를 찾아가 자녀에게 어떤 지원이 필요한지를 설명하고, 직업과 주거 프로그램 목록을 받아온다. 자녀에게 그 내용을 설명해 주고, 자녀가 흥미를 보이는 프로그램이 있다면 함께 방문하는 것도 좋다.직업 프로그램을 살펴볼 때는 의료나 보조금 수급권에 영향을 미치는지 눈여겨보아야 하는데, 쥐꼬리만 한 급여를 받는데도 직장이 있다는 이유로 의료 혜택이나 연금 수급권을 잃는 경우가 있기 때문이다. 이럴 때는 자원 봉사로 눈을 돌려 해결책을 찾을 수도 있다.설계서 만들기직업과 주거 프로그램을 살펴보았다면 독립 계획을 담은 설계서를 작성하고 장기 목표를 세운다. 전체적인 목표와 주거, 직업, 재정에 관한 개별 목표를 세워 목표가 모두 달성되었을 때 자녀가 어떤 삶을 살고 있을지를 생각한다. 계획은 자녀가 어느 정도 보살핌이 필요한지에 따라 크게 달라진다.필요한 기술 익히기장기 목표가 잡혔다면 직업 및 주거와 관련된 단기 목표를 정할 차례다. 예를 들어 룸메이트와 함께 생활하며 빨래방에서 일하는 것이 목표인 ‘주디’에게는 세탁기와 건조기를 다루고, 거름망과 쓰레기통을 비우고, 기계와 공간을 청소할 줄 알아야 한다. 또 주방일이나 청소, 빨래 같은 집안일도 해야 한다. 이렇게 자녀에게 필요한 기술을 모두 목록으로 만든 뒤 각각의 과제에 우선순위를 매겨 한 번에 하나씩 연습한다. 청소, 설거지 같은 각각의 활동을 그림이나 사진을 담은 시각 자료로 만들어 훈련하는 것도 효과가 좋다.유언장과 신탁 처리하기직업 프로그램을 알아볼 때와 마찬가지로 유산을 처리할 때도 보조금이나 연금 수급권과의 관계를 살펴봐야 한다. 유산이 많지 않다고 해도 연금을 받을 수 있는 재산의 상한선을 넘겨 수급권을 잃을 수 있기 때문이다. 이 경우에는 유산을 신탁하면 활동보조인 지원이나 보조금 수급권도 유지하고, 자녀가 돈 관리를 잘못해 곤란에 빠지는 것을 막을 수 있다. 우리나라의 경우 장애인 특별부양신탁에 가입하면 5억 원까지 증여세를 면제받을 수 있다.독립 이후 생활 점검하기우여곡절 끝에 자녀가 독립했다고 해도 부모의 일을 끝나지 않는다. 계획했던 대로 자녀가 잘 지내고 있는지, 자녀를 돌보는 활동보조인이나 시설에 문제가 없는지 점검하고 조정하는 것도 부모의 몫이다. 이 외에도 자녀를 돌봐 줄 다른 사람들과 관계를 계속 다지고, 관련 모임에도 참석하는 등 부모의 일은 계속된다. 하지만 마음의 짐은 줄어들 것이다.가장 중요한 것은 ‘사람’자녀의 미래 설계에서 무엇보다 중요한 것은 ‘사람’이다. 아무리 서류를 열심히 준비하고 환경을 잘 마련해도 그것이 자녀의 외로움을 달래주지는 못한다. 따라서 부모가 없을 때 자녀 곁에 있어 줄 사람들, 즉 자녀가 속한 공동체 내의 인간관계를 다지는 데 일찍부터 신경을 써야 한다. 또 자녀를 자주 집 밖으로 데리고 나가 사람들이 내 아이에게 익숙해지면 장애인에 대한 사회 전체의 인식도 개선된다. 부모가 지역 공동체에 자녀를 참여시키는 것이야말로 자녀를 위한 가장 효과적인 안전장치이며 사회를 변화시키는 인권운동인 셈이다. (출판사)

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